非典后遗症患者六成家庭变故 股骨头坏死

废弃了的北京小汤山非典临时医院，青草长进了病房。

　　

　　

　　

　　

　　

　　患者武震靠轮椅行动。

　　

　　

　　6年前为了抢救生命，激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗，激素的副作用导致部分患者股骨头坏死，目前在北京约有50多名这样新增的肢残人士，这些人大部分目前生活艰难，6成家庭变故。3日是国际残疾人日，央视《新闻1+1》节目走访了这个特殊的残疾人群体在突发公共卫生事件频发的当下，如何给社会应急系统添加“后救援”环节，是一道待解之题。

　　股骨头坏死 生活成忧

　　非典后遗症的患者，淡出我们的视野已经相当长一段时间了，在这段时间里面他们过得怎么样？

　　老汪曾是一名资深的英文编辑，目前在北京约有50多名像他这样新增的肢残人士，导致他们残疾的原因都是因为股骨头坏死。6年前，为了抢救生命，激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗。有些专家认为，激素的副作用是导致股骨头坏死的主要原因。

　　2004年3月，北京市卫生局成立专家组，对非典后遗症患者开始进行系统治疗，首先接受治疗的是在非典救治过程中被感染的医务人员，他们的治疗费用和生活费用由各自所在的医院承担。非因公患者的公费治疗是从2005年7月开始的，北京市政府为其报销由非典治疗时使用激素而引发后遗症的所有治疗费用。

　　除了股骨头坏死，肺部纤维化以及精神抑郁症也纳入了免费治疗的范围，报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用，同时由红十字会提供补助。其中有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的每年每人补助8000元。

　　为了治疗非典后遗症患者，北京市在各区都设立了专门的定点医院，而目前只有望京医院每周二下午开设免费治疗门诊，集中接待前来问诊疹的非典后遗症患者。尽管享受着免费的医疗救助，但对于后续的日常生活，不少患者表达出一丝忧虑。

　　李朝东 (非典后遗症患者)：目前我们现在就是，为什么她8月份住的院，她住完了我才能来，我们俩要都来我们家怎么办？我这要住院，她住院的时候我就伺候她，她8月份在这儿住的院，住了2月，给她做的手术。我们现在两口子是她住院我不能住院，因为我们没有护理费。

　　王英 (非典后遗症患者)：早晚有一天，你看肺也不行，腿也不行，对吧？总有一天就动不了了。动不了了这怎么办？就得请护工，现在孩子在外面竞争那么厉害，他也不可能回来照顾你，尤其是男孩子，不可能在这抓屎抓尿地伺候你了，是吧？

　　患者遭遇：忧郁+离婚+失业

　　主持人：我们看到，现在这些非典后遗症的患者身体状况不好，而且生活的境况也比较艰难。虽然国家采取了一系列的措施在帮助他们，但是他们希望国家能更多地给予他们一些支持，你觉得他们这些要求是不是合理？

　　白岩松(评论员)：2003年SARS的记忆在当时是如此的鲜明，几乎席卷全中国。但仅仅6年时间，好像变成了一段非常非常遥远的历史，在我们的记忆当中好像都引退了。但是由于SARA所导致后遗症的这批患者来说，他们的痛苦却在每天提醒他们SARS的存在，存在甚至会越来越严重。当时全国的病例是5000多例，死亡300多。现在在北京进入到免费治疗的大约在150人左右，这还是进入免费治疗的，那么他们当然会有很多很多的这种要求。比如说，他们很重要的一个后遗症是股骨头坏死，股骨头坏死在医学当中被称为“不死的癌症”。就是说，它的确是不会对你生命造成危害，但是很难治愈，而且它还有一个逐渐恶化的过程。你比如说，有的关节是要更换的，更换完之后只能使用10到20年，你接下来就要拄拐、就要坐轮椅，甚至丧失生活能力，甚至需要别人护理。

　　从现在来说，其实政府已经做了很多。但是接下来这些是他们所关心的问题。比如说，第一，既然是一个突发的公共性卫生事件，那么死亡者要不要有抚恤？第二，虽然有了4000和8000，但是将来生活不能自理之后，他的护工又怎么来？第三，从媒体的角度来说，这件事情几乎好像就跟不知道一样，由于不知道他们被封闭在了一个狭小的空间里头，社会的力量也无法去靠近他们身边帮助他们，这一切都需要改变。

　　主持人：非因公而染上非典的后遗症患者，为什么他们要要求国家给他们这么多的帮助？

　　白岩松：从某种角度来说，不能去指责当初对他们大剂量的使用激素。因为谁都清楚，在2003年SARS的治疗当中救命是第一位的，而且SARS是一个全新的，大家几乎不了解它的机理，到现在谁说能够把SARS搞清楚也很难。所以就出现了激素使用过量，因此很难事后去追究责任。但它毕竟是一个突发性的公共卫生事件，政府有义务、社会有责任，去帮助他们度过难关，否则他们是很困难的。

　　主持人：那你觉得国家目前做到的这些，是否够了？

　　白岩松：我们一直猜测且相信会有这样一个群体存在，直到今年三个大学生做了一个社会调查，相关数据才显现出来。首先进入免费治疗的是150人左右，还有些人没有进入。

　　有很多人得的更重要的是一种心理抑郁症的这种疾患。比如说，大学生所做的调查有这样一个，非典后遗症患者的心理状况，重度抑郁症的患者大约占到39%，中度抑郁症患者22%，轻度13%。

　　还有很多的因素是我们要考虑的，比如说大学生在做相关调查的时候我们看到了这样的数据，家庭的变化，在SARS之后有60%多家庭出现了变故，比如说离婚是一个非常显性的变化，因为它出现了股骨头坏死或者肺纤维化等等，用患者的话来说，最怕的是夫妻俩一个是好的，一个是不好的，就是得病了的，有后遗症的，就会导致这样的离异，60%多，不低的一个数字。

　　还有一个是工作，在SARS之前他没有得这个病的时候，其实相对来说工作占的比例是很大的，可是现在由于得了病、得了后遗症，然后在治疗期间工作再失去。它是在好多个层面显现出来，不仅仅是一个免费治疗就能把所有的问题都解决掉的。